閉じ込め症候群について考えてみた。

ニュースでも大々的に報じられましたが、宇宙物理学者のスティーブン・ホーキング博士が76歳で亡くなったと発表されました。

博士のタイムトラベルやブラックホールの話はＳＦ大好きな私にはロマンでした。

また、博士は筋萎縮性側索硬化症（ALS）という難病を患っていて、『車いすの物理学者』とも呼ばれていました。。

ALSはアイスバケツチャレンジで認知度が上がりましたが、【閉じ込め症候群　Totally Locked-in State】について知っている方は少ないのではないでしょうか？

私は仕事上、在宅でALSの方と関わる機会が時々ありますが、TLS抜きではこの病気について語ることはできないほどなので、これを機会にぜひTLSに対する認識を深めてもらえればと思います。

閉じ込め症候群とは？

閉じ込め症候群とは、意識は覚醒しているのですが、声を発することも指一本動かすこともできず、外観的には意識が有無が判別できない状態のことをいいます。

端的に言えば、魂が肉体に閉じ込められてしまい、外界とのコンタクトが全くとれないのです。

ALSは運動ニューロン（神経）が障害を受けた結果、感覚は保たれるつつも全身の筋肉が萎縮し筋力が低下するのが特徴で、それでもまばたきや眼球運動は比較的最後まで温存されるためコミュニケーションの手段は残されるのですが、最終的にはそれもできなくなると、文字通りの『閉じ込め』になるわけです。

この『閉じ込め』の状態は、ALSだけではなく、実は脳幹部の病変によっても起こり得ます。脳幹部には【錐体路】という随意運動をつかさどる神経の束が一ヵ所に集中しており、この部分が侵されると閉じ込めに陥る可能性があるのです。

重い選択。

話をALSに限局します。

ALSの症状が進行してくると、ものを飲み込む嚥下機能や痰を排出する能力が低下し、呼吸不全が徐々に顕著になってきます。

そのままでは生命を維持することはできませんので、IPPV【侵襲的陽圧換気法】を導入するかどうかの選択を迫られることになります。

一旦導入した後はもう後戻りはできません。

取り付けられた人工呼吸器を外したり、電源を切ることはたとえ医師や家族で会ったとしても罪に問われる事になるからです。

2004年に呼吸器装着を悔やんだ息子の懇願により、呼吸器のスイッチを切った母親が、嘱託殺人罪で執行猶予付きの懲役判決が下るという事件が実際に起こっています。

私が訪問でかかわった中で、これ以上家族に迷惑をかけたくないという理由で呼吸器装着を拒否された方もおられましたが、生への渇望と家族への介護上の負担になることとの狭間で苦しむこととなるのです。

ALS患者を取り巻く環境の変化

IPPVによって、ALS患者は生命維持のための手段を手に入れることはできますが、周囲との意思疎通の確率はQOLを充足させるのに必要不可欠ですが、少なくとも一昔前に比べると、劇的といっていいほど環境は変化しました。

その要因として、

が挙げられます。とにかく介護者とのコミュニケーションだけでなく、外部とのコンタクトがメールやチャットでいとも簡単にできるため、極端な話、発信できる範囲は世界中どこへでもが可能なわけです。

しかし、【閉じ込め】状態になる前後のギャップからくる閉塞感は、今の方が大きいかもしれません。

私はある患者から、切実な思いを投げかけられたことがあります。

「私の眼やまぶたはいずれ動かなくなったら痒い所ひとつ掻いてもらう術がなくなってしまう。そのことを考えるだけで気が狂いそうになる」と。

私はそれに対する対処法を求めるために地下鉄の電車で移動中に長考していたのですが、考えた場所が悪かった。

解を求められなかったばかりか、軽い閉所恐怖症になってしまい、その場でパニックを起こしかけてしまったのです。

自分事として【閉じ込め】について考えることは、底無し沼に踏み入れるのに似ており（あくまでも私にとって）、そのために多くの精神的エネルギーを必要としました。

それ以来、しばらく私は閉じ込め症候群についてまともに向き合うことができなくなってしまい、セラピストとして明確な自論も持てなくなりました。

そんな中、私はホーキング博士の多方面にわたる活躍を目の当たりにします。

彼の姿勢は忍び寄る【閉じ込め】に怯えるどころか、自分の今後に対して無限の可能性があることを微塵も疑っていない様子でした。

その姿勢は私に「残された人生で、失うことを考える暇はない、その時間を燃焼させることに費やすべきだ」と行動で示してくれたように思えました。

実際に博士はその人生の3分の2をALSとともに過ごしてきたのです。

博士にとってALSとは【死の影】であったかもしれませんが、同時に生涯のパートナーだったのかもしれません。

我が国の安楽死を取りまく現状

安楽死とは、人または動物に苦痛を与えずに死に至らせることである。一般的に終末期患者に対する医療上の処遇を意味して表現されるが、本質的には、死刑の執行、動物の殺処分など、対象や目的は限定されない。

引用｜ウィキベディア

なぜ最後に安楽死についてクローズアップするかというと、世界全体で見ても、（完全に）閉じ込め症候群になった場合は、安楽死を望むという患者が多いからです。

安楽死には積極的安楽死と消極的安楽死の２種類があります。

このうち積極的安楽死とは、医師が患者本人の意思により薬物投与などの医療行為で死を招来する行為をいい、狭義の安楽死はこのことを指し、欧米の国や州によっては認められているも日本の司法においては違法とされており、タブーを犯した医療関係者は殺人または殺人未遂に問われることになります。

一方で消極的安楽死というのは、結果として苦痛を長引かせるような延命治療を行わない、または中断することであって、本人または本人に近い親族の明確な意思表示があれば刑法に抵触することはない。

つまり、ＡＬＳ患者の場合は、IPPV実施前にIPPVを拒否するのは消極的安楽死、IPPV実施後に第三者が電源を切るなどは積極的安楽死に位置づけられるわけです。

まとめ

今さらですが、閉じ込め症候群とは究極の苦痛でしょうか？

死後の世界と同じく、体験した人の言葉がないのでわかるわけないだろうと思っていました。

ところが実際はそうでもありません。

脳活動をスキャンするセンサーで、生きていて幸せか？という設問に対して、閉じ込め症候群の患者たちは「幸せ」「生きていてうれしい」と答えたという事です。

閉じ込め症候群の患者と簡易にコンタクトを取る方法が確立され、【閉じ込め】そのものがなくなってしまえば、もう少しIPPVの選択が重いものではなくなるかもしれませんね。